Foi realizado, nesta terça-feira, 27 de fevereiro, o Seminário sobre Doenças Raras. Promovido pelo Centro de Resultado Participação Cidadã do Grupo Hospitalar Conceição (GHC), por meio da Comissão Especial de Políticas de Promoção de Acessibilidade e Mobilidade (Ceppam), o evento é alusivo à Semana Estadual de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, marcada na última semana do mês de fevereiro.
Com objetivo de construir e fortalecer novos espaços e entidades para que sejam parceiros na missão de divulgar essas doenças, o evento contou com a participação de Carolina Moura de Souza, médica geneticista do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e atual presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica. Em sua fala, Carolina trouxe dados sobre o manejo de Doenças Raras pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A médica traçou um panorama temporal da evolução da genética médica em pesquisa e tratamento no país.
Segundo a Organização Mundial de Saúde, doenças raras são aquelas que afetam um número limitado de pessoas da população total (até 65 para cada 100.000). Estima-se que hoje existam de 5mil a 8mil doenças raras distintas. No Brasil, cerca de 13 milhões de indivíduos são afetados, sendo 75% crianças, número que aponta as doenças como raras isoladamente, porém, comuns no conjunto.
Normalmente crônicas e debilitantes, as doenças raras têm enormes repercussões para toda a família. Viver com uma doença rara torna-se uma experiência de aprendizagem diária para pacientes e familiares. Embora tenham nomes diferentes e sintomas diferentes, o impacto na vida diária dessas pessoas ocorre de forma semelhante. Carolina lembrou que, ao se obter um diagnóstico de doença rara, o paciente passa a ser o indivíduo e a família.
Já o médico geneticista do Hospital Criança Conceição Osvaldo Alfonso Pinto Artigalás falou sobre o atendimento em genética no Grupo Hospitalar Conceição. Osvaldo citou alguns desafios de se manter o atendimento do ambulatório, aos pacientes vindos de outras especialidades. Com uma equipe interdisciplinar, o ambulatório de genética do GHC atende uma demanda de aproximadamente mil pacientes por ano.
O evento encerrou com a fala da biomédica e consultora científica em Doenças Raras Cristina Cagliari.
Também estiveram presentes no evento o diretor técnico do GHC, Mauro Sparta, o diretor administrativo e financeiro do GHC, José Ricardo Agliardi Silveira, o gerente de Apoio, Sandro Franciscatto, o coordenador de Pesquisa da Gerência de Ensino e Pesquisa, Sérgio Sirena, e a presidente da Ceppam, Maria Salete Verdi da Silva.
Créditos: Bruno de Barros.
