A Comissão Especial de Políticas de Promoção da Acessibilidade e da Mobilidade do Grupo Hospitalar Conceição (Ceppam/GHC) promoveu na tarde desta sexta-feira, dia 13 de julho, no Auditório Jahyr Boeira de Almeida, no Centro Administrativo do GHC, um debate sobre a Doença de Pompe e outras doenças raras.
O evento marcou o mês da conscientização da Doença de Pompe, que ocorreu em junho passado. Esse mal é uma enfermidade genética progressiva que causa fraqueza muscular e, se não tratada, pode afetar não só os movimentos como também a respiração e até mesmo a função cardíaca. Além disso, a Doença de Pompe é uma doença rara de difícil diagnóstico precoce e que acaba sendo confundida com distrofia muscular.
Na abertura do seminário, a enfermeira coordenadora da Ceppam/GHC, Maria Salette Verdi, defendeu que a informação pode ajudar no diagnóstico e no tratamento da doença. "Trazemos como informação para que as pessoas a conheçam e para que possam levar a um diagnóstico precoce e começar logo o tratamento", disse a coordenadora.
Além da Doença de Pompe, existem outras doenças raras que acabam sendo confundidas e dificultando o diagnóstico e o tratamento. Portanto, a Ceppam acredita que informar as pessoas é uma forma de combater a doença e quebrar paradigmas. A coordenadora conta que não é necessário apenas a acessibilidade arquitetônica, mas principalmente a acessibilidade de informação para que se consiga ultrapassar barreiras atitudinais das pessoas. "Não adianta melhorar a acessibilidade de uma barreira arquitetônica, colocar uma rampa, se as pessoas ainda não trabalham com as barreiras atitudinais", finaliza Maria Salette.
O seminário contou com palestras da médica geneticista do Hospital de Clínicas de Porto Alegre Carolina Moura e da biomédica do Instituto Atlas Biossocial Cristina Cagliari.
Créditos: Rafael Martins.
