O Centro de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais do Hospital Criança Conceição (Cerac/HCC) atua principalmente na reabilitação de fissura labiopalatina. A malformação do lábio e/ou do palato (céu da boca) ocorre em decorrência da falha na fusão das estruturas embrionárias do feto entre a 8ª e 12ª semana de gestação. O defeito corresponde ao maior número de pacientes com anomalias craniofaciais, atingindo, no Rio Grande do Sul, em média uma em cada 950 crianças nascidas.
No Cerac/HCC, o atendimento interdisciplinar é feito por uma equipe multiprofissional. Esta organização permite assistência integral à criança e à família. O fato de estar credenciado dentro de um hospital pediátrico também facilita aos pacientes o acesso a outras especialidades, quando necessário.
Único centro de referência para o tratamento de fissura labiopalatina na cidade de Porto Alegre e um dos três do Rio Grande do Sul, o Cerac/HCC é responsável pela demanda de pacientes das regiões sul, metropolitana e litoral do Estado. Todos são encaminhados via Unidades Básica de Saúde das cidades. A distribuição dos atendimentos é organizada pelo Sistema Gerenciador de Consultas (Gercon) da Secretaria Estadual de Saúde e pela Central de Marcação de Consultas Especializadas (CMCE) da Secretaria Municipal de Saúde de Porto Alegre.
Por ser o HCC um hospital escola, a integração de médicos residentes ao centro é uma chance de divulgar o trabalho e de ampliar o olhar interdisciplinar para o tratamento da fissura labiopalatina. “Existem poucos centros referenciados para o atendimento integral da criança e da família, então um profissional do interior do Estado, por exemplo, que tenha realizado residência junto ao centro, vai saber dar o encaminhamento correto para os casos futuros em sua região”, explica o coordenador e idealizador do Cerac, o cirurgião pediátrico Paulo Sérgio Gonçalves da Silva. São integrados ao centro residentes de Cirurgia Pediátrica, Pediatria e da Residência Multiprofissional em Saúde, nas áreas de Fonoaudiologia, Serviço Social e Odontologia.
A integralidade como forma de tratamento da fissura labiopalatina
O Cerac/HCC foi estruturado com base na experiência do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC/USP) Campus Bauru, primeiro centro de referência do país, para onde muitos pacientes do Estado eram encaminhados para cirurgia antes da criação do centro.
Os profissionais vinculados ao centro têm as terças-feiras reservadas para o atendimento no Cerac. Casos pontuais, já em tratamento, podem receber atendimento em dia diferente da semana. São atendidas em média 30 crianças por semana, sendo que cada uma delas consulta com, no mínimo, três especialistas. O primeiro atendimento da criança no Cerac/HCC é em consulta interdisciplinar feita com cirurgião, fonoaudiólogo e ortodontista juntos e, na sequência, a criança passa por avaliação de nutricionista e assistente social em consultas individuais.
Conforme o coordenador do Cerac/HCC, o tratamento básico prevê a cirurgia de correção do lábio a partir dos seis meses de idade e, para correção do palato, em torno de um ano e meio de idade. Esse tempo serve para preparar a criança, que não pode estar desnutrida, ou com anemia, o que implica na cicatrização, além de problema anestésico. Ele explica que é comum as famílias ao verem o recém-nascido com o lábio e ou palato aberto não saberem como alimentar a criança que chega para o atendimento com problemas de nutrição. É nesse momento que a Nutrição e a Fonoaudiologia atuam em conjunto: a nutricionista orientando a dieta e acompanhando o ganho de peso das crianças, e a fonoaudióloga orientando a forma como alimentar os pacientes.
Ao decorrer deste período, é necessário lidar com as demandas emocionais das famílias. Em geral, explica o coordenador do Cerac, as famílias desejam a realização da correção da má formação logo após o nascimento e desconsideram, por não entenderem a complexidade da reabilitação, o longo período em que estarão em acompanhamento. “Inconscientemente, o lábio aberto da criança é uma dor sentida pela mãe. Em uma sociedade que cultua a beleza, um bebê com uma fissura aberta, que não tem como esconder, onde chega todo mundo estará olhando", lembra o médico que destaca a importância do serviço de Psicologia ao longo de todo o período de tratamento. Ele explica também que o tratamento avança conforme os prazos pelas questões física e biológica da criança.
Fase de reabilitação mais aguardada pelos pequenos pacientes, o tratamento ortodôntico visa à correção das alterações dentárias e esqueléticas dos pacientes com fissura labiopalatina. O início do tratamento ocorre por volta dos sete anos de idade e se estende até o final da adolescência ou início da idade adulta. Para casos que necessitam de enxerto ósseo alveolar, o Cerac conta com a parceria do Serviço de Cirurgia e Traumatologia Bucomaxilofacial do Hospital Cristo Redentor. O acompanhamento do paciente com fissura labiopalatina se dá no mínimo até os doze anos. "A alta vai depender do crescimento da face e da cabeça. Por isso, as crianças seguem em acompanhamento, daí a importância da interdisciplinaridade da equipe, que compartilha diferentes fases do tratamento", explica o médico Paulo Sérgio da Silva.
O tratamento
Ao ingressar no Cerac, as famílias são acolhidas pelo serviço de Assistência Social para avaliação e esclarecimento quanto à dinâmica do trabalho da equipe. Todas são convidadas a participar da reunião do Grupo de Pais e Cuidadores, que ocorre sempre no início do dia de atendimento. Conduzida pelo Serviço Social, a reunião é aberta aos demais especialistas do Cerac/HCC.
O Grupo de Pais e Cuidadores do Cerac/HCC tem por objetivo oportunizar um conhecimento interdisciplinar a respeito da fissura e suas implicações na vida cotidiana da criança e sua família. Trabalha-se questões de preconceito, aceitação, emocionais e sociais que envolvem a família, visando proporcionar à família melhores condições de entendimento do processo saúde X doença, e que a criança, foco principal, possa ter 100% de adesão à reabilitação.
Estes momentos são importantes também para a equipe médica que otimiza o tempo das famílias e do serviço ao compartilhar as consultas. A importância da integralidade do atendimento para a equipe está na comunicação entre as especialidades e no planejamento do tratamento, além de evitar o retorno do paciente diversas vezes, explica o coordenador do Cerac. Ele conta que, no decorrer dos dez anos do serviço, entendeu ser esta a única forma de tratamento de uma criança com fissura labiopalatina.
Para a cirurgia de correção, caso a criança apresente sintomas de febre, gripe, resfriado ou qualquer doença, o que dificulta na cicatrização, o procedimento é reagendado. Foi em uma revisão de rotina, que Luciane Vogel, mãe do pequeno Arthur, teve a oportunidade de adiantar o procedimento de seu filho. Ela conta que todas as crianças que tinham cirurgia marcada para o dia estavam doentes. “Então o médico perguntou se eu queria aproveitar e fazer o procedimento no Arthur que estava bem já naquele momento. Então, autorizei a realização”. Arthur, hoje com seis anos, é acompanhado no Cerac desde os 15 dias de vida. Com quatro cirurgias realizadas, atualmente o menino tem no Cerac acompanhamento de otorrinolaringologista e dentista, além da revisão da cirurgia. A mãe que fazia o pré-natal via plano de saúde, descobriu a fissura de Arthur aos cinco meses de gestação. “Eu entrei em desespero, pois pesquisei e descobri que até conseguir o encaminhamento para cirurgia seria demorado. Então fui até o posto de saúde e consultei uma obstetra do SUS, que me encaminhou para fazer o acompanhamento pré-natal no Hospital Conceição, onde dei a luz e ao ganhar alta saí já com encaminhamento para o Cerac”, conta Luciane.
Luciane conta a orientação recebida de sua obstetra ao descobrir a malformação do filho: “mesmo que tenha condição de pagar, não pague. Procure o SUS onde será feito no tempo certo de cada cirurgia. E jamais procure na internet. Cada criança é uma. Na internet, vais ter acesso a implicações que seu filho possa não ter”, conta. Caso diferente de Rebeca Fernandes, moradora de Esteio, mãe do pequeno Nicolas de oito meses. Em acompanhamento pré-natal pelo SUS, logo ao descobrir a fissura do filho, também no quinto mês de gestação, obteve a informação de que assim que desse a luz receberia encaminhamento para o Cerac/HCC. Nicolas realizou o primeiro procedimento de correção do lábio no mês de julho.
Integram a equipe do Cerac HCC
Cirurgia Pediátrica: Paulo Sérgio Gonçalves da Silva e Carlos Alberto Hoff Peterson
Ortodontia: Felipe Weissheimer
Serviço Social: Karen Giane da Silva Zinn
Fonoaudiologia: Letícia Wolff Garcez e Juliana Krause Sachetti
Nutrição: Daisy Lopes Del Pino
Otorrinolaringologia: Iuberi Carson Zwetsch
Pediatria: Fernando Pimentel
Psicologia: Viviane Jacques Sapiro
Enfermagem: Marta Wozniak Beck
Odontopediatria: Assad Ayub
Técnica em Saúde Bucal: Nely Aparecida Barcelos Ilha
Genética: Osvaldo Afonso Pinto Artigalás
Auxiliar administrativo: Helena Beatriz de Lima
Créditos: Bruno de Barros
