A Comissão Especial de Políticas de Promoção da Acessibilidade e Mobilidade do Grupo Hospitalar Conceição (Ceppam/GHC) promoveu o Seminário sobre Distrofia Muscular. O objetivo do evento foi replicar informação sobre a importância do diagnóstico precoce e acompanhamento multidisciplinar especializado, para conscientizar técnicos, pacientes, familiares entre outros. A atividade reuniu cerca de 90 pessoas no Auditório Jahyr Boeira de Almeida, na manhã dessa terça-feira, dia 25 de setembro.
As distrofias musculares são um grupo de doenças genéticas que causam fraqueza progressiva e perda de massa muscular. Elas ocorrem pela ausência ou formação inadequada de proteínas essenciais para o funcionamento da fisiologia da célula muscular, cuja característica principal é o enfraquecimento progressivo da musculatura esquelética, prejudicando os movimentos do corpo. O seminário contou com palestras que abordaram o tema desde a identificação da doença até a atenção ao cuidado.
Abertura do seminário
Na mesa de abertura do evento, estavam presentes o diretor técnico do GHC, Mauro Sparta, o diretor administrativo e financeiro do Grupo, José Ricardo Agliardi Silveira, a presidente da Ceppam/GHC, Maria Salette Verdi da Silva, e a integrante da Participação Cidadã Vera Beatriz Soares da Cruz. Também participaram a diretora secretária da Associação Gaúcha de Distrofia Muscular (Agadim), Karina Züge, e a representante do Instituto Atlas Biosocial Cristina Cagliari.
Para o diretor Mauro Sparta, o seminário busca comunicar os trabalhadores do Grupo sobre a importância do tema. “A distrofia muscular normalmente começa na infância e, quando isso acontece, a família não recebe toda a assistência necessária. Trazer essa discussão para a instituição é informar e qualificar nossos profissionais para realizarem um diagnóstico e um cuidado de qualidade aos usuários do GHC”, apontou Sparta. “A instituição deve prestar uma assistência de excelência aos nossos pacientes, é a nossa obrigação. Todo o evento que conscientiza os trabalhadores do Grupo sobre temas relevantes, tem o total apoio da diretoria”, salientou.
O diretor administrativo e financeiro do GHC, José Ricardo Agliardi Silveira, parabenizou todos presentes no evento e elogiou a comissão organizadora do seminário por trazer um tema tão pertinente para discussão na instituição. “Todas as questões são importantes na área assistencial, a acessibilidade e mobilidade principalmente”, falou Agliardi. Ele também elogiou os profissionais envolvidos: “Obrigado a todos que realizam atividades e tarefas que impactam na vida das pessoas e no condicionamento da atividade humana”, destacou.
A importância da divulgação do tema também foi frisada pela presidente da Ceppam do GHC, Maria Salette Verdi da Silva. “Quanto mais pessoas tiverem o conhecimento da doença, mais fácil será o diagnóstico e o tratamento dela”, destacou. Ela também falou sobre o objetivo da Comissão para a instituição. “A Ceppam trabalha há 15 anos com acessibilidade e mobilidade, com o propósito de assessorar a diretoria, os gestores, as gerências, os trabalhadores e os usuários. A acessibilidade é para todos: idosos, obesos, crianças, gestantes e pessoas com deficiência. Precisamos combater barreiras não só arquitetônicas, mas sim de comportamento e de atitudes das pessoas em relação à deficiência”, ressaltou Maria Salete.
Já a integrante da Participação Cidadã Vera Beatriz Soares da Cruz agradeceu a presença de todos e parabenizou a Ceppam pela iniciativa, que “há 15 anos vem fazendo a diferença”. Vera comentou sobre o aprendizado e a reflexão que o evento proporciona. “É muito importante trazer a discussão sobre o que é o direito humano de ser respeitado como cidadão. Estamos aqui para despertar na consciência de todos o que podemos fazer”, contou.
Para a diretora secretária da Agadim, Karina Züge, “a falta de conhecimento sobre essa doença não é só na sociedade, mas também na classe médica, pois ocorrem inúmeros problemas com a identificação do diagnóstico e pós-diagnóstico, muito disso por falta de conhecimento técnico pelo corpo médico, por estudantes e por associações que tratam esses pacientes”, comentou Karina antes das palestras começarem. “Temos hoje somente o Hospital de Clínicas como referência no diagnóstico da distrofia muscular, mas agora o Hospital Conceição vai acolher e dar conta de nossos usuários com doenças raras”, salientou.
Debates
A palestra “Investigando a Criança com Fraqueza Muscular”, com o palestrante Vitor Félix Torres, médico neurologista e neurofisiologista clínico do GHC, abriu as atividades do seminário. Ele abordou a identificação e o diagnóstico da doença nas crianças. Em seguida, o médico neurologista e neurofisiologista do Hospital de Clínicas de Porto Alegre Pablo Brea Winkler, especialista em doenças neuromusculares, apresentou a palestra “Falando sobre Distrofia Muscular”, em que mostrou um panorama da doença no Hospital Clínicas, estudos sobre distrofia muscular e como funciona o processo do diagnóstico da doença.
Após o intervalo, a fisioterapeuta Leila Ortiz, mestre em Ciências da Saúde, especialista neuromuscular, ventilação não invasiva, vice-presidente da Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica (Arela-RS) e voluntária da Agadim, palestrou sobre “A Importância da Fisioterapia Respiratória para as Distrofias Musculares”. Ela pontuou como funciona o tratamento das doenças neuromusculares e as complicações respiratórias que causam no paciente.
Por fim, a psicóloga Danielli Silva, presidente do Centro de Prevenção e Intervenção nas Psicoses (CPIP), realizou a palestra “Processo de (r)existência da Aceitação na Negação”, que teve foco na negação da doença pelo indivíduo e como seria o processo de autocuidado até sua aceitação por meio de terapias. Ela também contou um pouco da sua experiência no tratamento psicológico dos pacientes e familiares, trazendo algumas vivências deles e como o profissional deve atuar na atenção e no cuidado de quem sofre com distrofia muscular.
Créditos: Guilherme de Faveri
