A fim de contribuir e fortalecer as discussões e conhecimentos sobre doenças raras, será realizado no dia 24 de setembro, no Auditório Jahyr Boeira de Almeida do Centro Administrativo GHC, o Seminário Doenças Raras e Transplante de Órgãos: A vida é Mágica". O evento é organizado pela Comissão de Políticas de Promoção da Acessibilidade e da Mobilidade do Grupo Hospital Conceição (Ceppam/GHC).
Normalmente crônicas e debilitantes, as doenças raras têm enormes repercussões para toda a família. Caracterizadas por uma grande diversidade de sintomas que variam não só de doença para doença, mas também de paciente para paciente. Viver com uma doença rara torna-se uma experiência de aprendizagem diária para pacientes e familiares. Embora tenham nomes e sintomas diferentes, o impacto na vida dessas pessoas ocorre de forma semelhante.
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam um número limitado de pessoas da população total (até 65 para cada 100 mil). Estima-se que hoje existam de 5 mil a 8 mil doenças raras distintas. No Brasil, cerca de 13 milhões de indivíduos são afetados, sendo 75% crianças, número que aponta as doenças como raras isoladamente, porém, comuns no conjunto.
O seminário é direcionado a trabalhadores e estudantes da área da saúde, aberto para o público externo do GHC. As inscrições estão abertas pelo Sistema de Gestão de Cursos do GHC até o dia 19 de setembro. A atividade valerá como horas de formação para funcionários do GHC.
Confira abaixo a programação do evento:
8h - Credenciamento
8h30min - Abertura
9h - Doenças Raras em Números: Qual a Real Situação?
Cristina Cagliari - Biomédica, Consultora Científica do Instituto Atlas Biosocial
10h - Central de Transplantes do Rio Grande do Sul
Sandra Coccaro - Coordenadora CET/RS
Rogério Caruso - Membro do CET/RS
10h30min - Intervalo
10h50min - Captação de Órgãos e Tecidos no GHC
Glacy Maria Piccinini - Assistente Social, Vice-presidente CIHDOTT-HNSC
11h20min - Esporte x Transplante: Da Fila de Transplante aos Jogos Mundiais
Liege Gautério - Educadora Física, Transplantada Pulmonar, Atleta
11h50min - Encerramento
Créditos: Bruno de Barros
