Foi realizado nessa terça-feira, 24 de setembro, no auditório Jahyr Boeira de Almeida, o seminário Doenças Raras e Transplantes de Órgãos: A vida é mágica. Organizado pela Comissão de Políticas de Promoção da Acessibilidade e da Mobilidade do Grupo Hospital Conceição (Ceppam/GHC), o evento promoveu uma reflexão sobre transplantes de órgãos.
Participaram da mesa de abertura a coordenadora da Participação Cidadã do Hospital Conceição (HNSC), Vera Beatriz Cruz, a coordenadora da Ceppam/GHC, Maria Salete Verdi, e a presidente do Instituto Atlas Biosocial, Deise Zanin.
Ao cumprimentar os presentes, a coordenadora da Ceppam/GHC, Salete Verdi, agradeceu a participação dos convidados e o empenho de todos na realização do evento. Ela ainda apresentou os membros e o trabalho realizado pela Ceppam/GHC. "Trabalhamos buscando eliminar barreiras: primeiro, a barreira arquitetônica, seguindo as normas da ABNT NBR 9050; segundo, as barreiras atitudinais, o que depende de cada um; e, por último, as barreiras de informação. Comunicação e informação é o que estamos fazendo hoje aqui", explicou Salete.
A presidente do Instituto Atlas Biosocial, Deise Zanin, agradeceu a parceria nas ações realizadas junto ao GHC. O Instituto Atlas Biosocial é uma organização sem fins lucrativos e que trabalha e atende demandas de pacientes, e de seus familiares, com doenças raras, crônicas e graves. "Nós fazemos o acolhimento desses pacientes e também buscamos parcerias para levar informação, tendo em vista que esse assunto ainda é pouco falado e precisa ser difundido". Em sua fala, a coordenadora da Participação Cidadã do HNSC, Vera Beatriz Cruz, parabenizou o trabalho realizado pela Ceppam/GHC, colocando-se à disposição para colaboração.
A primeira palestra foi proferida pela biomédica e consultora científica do Instituto Atlas Biosocial Cristina Cagliari. Ela apresentou números sobre as doenças raras no Brasil. São consideradas doenças raras aquelas que acometem 65 a cada 100mil pessoas. No país, estima-se que 13milhões de pessoas vivem com alguma doença considerada rara. Em média, o paciente consulta oito especialistas dentro de um período de cinco anos até obter o diagnóstico da doença. Conforme dados do Ministério da Saúde, até hoje foram identificadas mais de 7mil doenças raras, sendo 80% de origem genética, congênita e de manifestação tardia. Do total, apenas 5% são curáveis com tratamento adequado. Em 75% dos casos, as doenças raras se manifestam ainda na infância. A taxa de sobrevivência mostra que 30% dos afetados por uma doença rara morrem antes dos cinco anos de idade.
Em seguida, o médico regulador da Central Estadual de Transplantes Rogério Caruso apresentou o trabalho realizado pela entidade. A Central Estadual de Transplantes é responsável por organizar, coordenar e regular as atividades de doação e transplante de órgãos no estado. A assistente social do Serviço Social do HNSC e vice-presidente da Comissão Intra-hospitalar de Doação de Órgãos e Tecidos para Transplantes do Grupo Hospitalar Conceição (Cihdott/GHC), Glacy Maria Piccinini, apresentou a atuação da comissão, atualmente em reformulação.
O evento encerrou com o depoimento da educadora física, transplantada pulmonar e atleta Liege Gautério. Acometida por fibrose pulmonar, ela passou dois anos até que a doença se manifestasse de forma agressiva, necessitando realizar um transplante de pulmão. Ela lembrou que o agravo da doença coincidiu com o período dos estágios finais de seu curso de Educação Física, tendo que dar aulas de cadeira de rodas para crianças. "Elas são um público muito aberto. Acredito que a doação de órgãos deve ser tema escolar, a fim de mudarmos a cultura e o entendimento das pessoas", falou. Após a realização do transplante, a atleta conheceu os Jogos Mundias de Transplantados. Com preparação, ela alcançou a primeira medalha de ouro para o país na competição, na prova de 100mts de corrida. "Foi uma virada em minha vida. Eu reescrevi minha história a partir de uma doação. E eu só estou aqui porque alguém disse sim para mim", finalizou Liege.
Créditos: Bruno de Barros
