O Centro de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais do Hospital Criança Conceição (Cerac/HCC) realiza o atendimento interdisciplinar de crianças e adolescentes com fissura labiopalatina. Criado em 2008, ele é o único centro de referência em reabilitação de fissura labiopalatina em Porto Alegre e um dos três do Rio Grande do Sul, sendo responsável pelo atendimento de pacientes da região metropolitana, litoral e sul do Estado. O acesso ao serviço é realizado por meio da maternidade, logo após o nascimento, ou da unidade de saúde a qualquer tempo, mas de preferência nos primeiros dias ou meses de vida.
A malformação do lábio e/ou do palato (céu da boca) ocorre em decorrência da falha na fusão das estruturas embrionárias do feto entre a 8ª e 12ª semana de gestação. O problema corresponde ao maior número de pacientes com anomalias craniofaciais, atingindo, no Rio Grande do Sul, cerca de uma em cada 900 crianças nascidas.
Atendimento multiprofissional e interdisciplinar
O atendimento do Cerac é realizado por uma equipe multiprofissional de cirurgia pediátrica, cirurgia bucomaxilofacial, odontopediatria, ortodontia, nutrição, psicologia, fonoaudiologia, otorrinolaringologia, cardiologia, psicologia e serviço social. Essa organização permite assistência integral à criança e à família, otimiza o atendimento e diminui o tempo de espera para consultas e cirurgias. O fato de estar credenciado dentro de um hospital pediátrico também facilita aos pacientes o acesso a outras especialidades, quando necessário.
A integralidade do atendimento garante a comunicação entre as especialidades e o planejamento do tratamento, além de evitar o retorno do paciente para diferentes consultas. O primeiro atendimento da criança no centro é em consulta interdisciplinar feita por cirurgião, fonoaudiólogo e ortodontista juntos e, na sequência, a criança passa por avaliação de nutricionista e assistente social em consultas individuais. A família também recebe apoio psicológico ao longo de todo o tratamento.
Conforme o cirurgião pediátrico Paulo Sérgio Gonçalves da Silva, pacientes com fissura labiopalatina precisam passar por, no mínimo três cirurgias: correção do lábio, a partir dos seis meses de idade, correção do palato, em torno de um ano e meio de idade, e correção da gengiva com enxerto ósseo quando a criança está maior. O Cerac faz em torno de 20 cirurgias por mês.
Para a realização dessas cirurgias corretivas, a criança não pode estar desnutrida ou com anemia, o que implica em problemas anestésicos e de cicatrização. O cirurgião explica que é comum as famílias não saberem como alimentar a criança com o lábio e/ou palato abertos, o que faz com que elas cheguem para o atendimento com problemas de nutrição. Para evitar essa situação, os profissionais de Nutrição e a Fonoaudiologia atuam em conjunto: a nutricionista orientando a dieta e acompanhando o ganho de peso das crianças, e a fonoaudióloga orientando a forma como alimentar os pacientes.
O início do tratamento ortodôntico ocorre por volta dos sete anos de idade e se estende até o final da adolescência ou início da idade adulta. O acompanhamento do paciente com fissura labiopalatina no Cerac se dá, no mínimo, até os doze anos. "A alta vai depender do crescimento da face e da cabeça. Às vezes, o crescimento causa desalinhamento da arcada dentária e é preciso realizar nova cirurgia”, explica o médico Paulo Sérgio da Silva.
Conhecimento compartilhado
Como é um hospital escola, o HCC oportuniza que os residentes no Cerac ampliem a visão interdisciplinar para o tratamento da fissura labiopalatina e saibam dar o encaminhamento correto para os casos que encontrarem ao longo de sua atuação profissional. Há, também, o caso de residentes que retornam ao Cerac como profissionais especializados. É o caso da médica Samanta Sarmento, que hoje é médica concursada do Grupo Hospitalar Conceição (GHC). “Durante minha residência, tinha um carinho muito especial por essa área da cirurgia pediátrica e fico muito feliz em agora poder retornar ao grupo do Cerac”, afirma.
Acolhimento e troca de experiências
Ao ingressar no Cerac, as famílias são acolhidas pelo serviço de Assistência Social para avaliação e esclarecimento quanto à dinâmica do trabalho da equipe. Todas são convidadas a participar da reunião do Grupo de Pais e Cuidadores, que ocorre sempre no início do dia de atendimento. Conduzida pelo Serviço Social, a reunião é aberta aos demais especialistas do centro.
O Grupo de Pais e Cuidadores do Cerac tem como objetivo oportunizar um conhecimento interdisciplinar a respeito da fissura e suas implicações na vida cotidiana da criança e sua família. São trabalhadas questões emocionais e sociais que envolvem a família, como preconceito e aceitação, buscando proporcionar mais esclarecimento sobre a fissura labiopalatina e aumentar a adesão ao tratamento.
O Grupo permite que os pais e cuidadores troquem experiência com outras famílias que passam pela mesma situação e aprendam juntos a superar desafios. Aline Barbosa, mãe de Arthur, de 11 anos, diz que essa troca de experiência é muito importante para as famílias. “Nossa vida não é fácil, é importante receber apoio”, destaca. Ela descobriu apenas no nascimento que o filho tinha a fissura labiopalatina. Arthur nasceu em Canoas, ficou 28 dias hospitalizado e precisou utilizar sonda para receber a amamentação. Hoje, ele se alimenta bem e aguarda a quarta cirurgia no Cerac. Ele faz acompanhamento com nutricionista, neurologista, otorrinolaringologista, odontologista, assistente social e psicóloga.
Bruna, de dez anos, também precisou ficar internada durante o primeiro mês de vida. Saiu do hospital com encaminhamento para ser atendida pelo Cerac e já realizou três cirurgias: correção do lábio, correção do palato e rinoplastia. Acompanhada pela mãe, Franciele de Munhos Rodrigues, faz acompanhamento semanal no centro. “Se não fosse o Cerac, eu não teria condições de proporcionar a qualidade de vida que minha filha tem hoje. Fico triste quando vejo famílias abandonarem o tratamento. Elas não imaginam a diferença que faz na vida das crianças”, afirma a mãe, Franciele.
Integram a equipe do Cerac/HCC:
Cirurgia Pediátrica: Paulo Sérgio Gonçalves da Silva, Carlos Alberto Hoff Peterson e Samanta Sarmento
Cirurgia Bucomaxilofacial: Bernardo Barreiro
Ortodontia: Felipe Weissheimer
Serviço Social: Karen Giane da Silva Zinn
Fonoaudiologia: Letícia Wolff Garcez e Juliana Krause Sachetti
Nutrição: Daisy Lopes Del Pino
Otorrinolaringologia: Iuberi Carson Zwetsch
Psicologia: Viviane Jacques Sapiro
Enfermagem: Marta Wozniak Beck
Odontopediatria: Celina Moura
Técnica em Saúde Bucal: Kathleen Garcias Kempf
Auxiliar administrativo: Helena Beatriz de Lima
Créditos: Texto: Ana Luiza Godoy Fotos: Lorenzo Mascia