Comemoração, reconhecimento e alegria. Na sexta-feira, 11 de setembro, o Programa de Atenção Domiciliar do Grupo Hospitalar Conceição (PAD/GHC) recebeu uma convidada especial. Internada pelo Programa, que atende em casa pacientes que não necessitam de hospitalização, Eduarda Schuler Moura resolveu celebrar o aniversário de 16 anos na sede do PAD, no Hospital Conceição.
PAD, HCC e Saúde Comunitária: cuidado em vários serviços
Eduarda nasceu com paralisia cerebral. Aos sete anos de idade, após uma série de exames realizados no Hospital Criança Conceição, foi diagnosticada com ataxia degenerativa, uma doença que degenera os músculos do corpo e não tem cura. Logo após o resultado, a família se mudou de Erval Seco, interior do Rio Grande do Sul, para Porto Alegre para facilitar o tratamento. Com a alta do hospital, Eduarda foi encaminhada para a primeira internação pelo PAD, que durou de 2009 a 2011, período em que foi acompanhada pela pediatra Adriana Moog. Liberada temporariamente do Programa, de 2011 a 2014, foi o médico Juliano Campanha Barcelos e a médica residente Carolina Toffoli, da Unidade de Saúde Jardim Itu, do Serviço de Saúde Comunitária do GHC, que seguiram acompanhando a menina em visitas domiciliares. Em 2015, Eduarda teve de ser novamente internada pelo PAD, e a médica Adriana Moog voltou a acompanhar o caso. “É recompensador tratar a Duda. Nem ela nem a família se entregaram para as dificuldades. E, apesar de todas as limitações, a gente vê que ela se esforça e se ajuda. Como a doença é degenerativa, é uma vitória a cada dia, mas, desde que começou a ser atendida pelo PAD, ela já melhorou bastante”, conta Adriana, que realiza visitas quinzenais à casa da menina.
A doença não afeta a parte neurológica e cognitiva, mas, como os sintomas afetam a capacidade de desenvolvimento das funções motoras, ela se locomove com uma cadeira de rodas adaptada. Por ter frequentado apenas as séries iniciais na escola, Eduarda não foi alfabetizada, mas, com o trabalho de uma fonoaudióloga e com o incentivo da família, hoje ela reconhece algumas letras e palavras e aprendeu a indicar objetos. Desde 2010, ela também frequenta o Centro de Reabilitação de Porto Alegre (Cerepal). Com o passar do tempo, a mãe, Fabiana da Silva Schuler, aprendeu basicamente todos os cuidados necessários para auxiliar no bem-estar da filha.
Uma outra linguagem
A Duda, como é conhecida, se comunica de um jeito diferente. Como usa cânula de traqueostomia, ela fala com os olhos. Piscar significa "sim" e olhos parados indicam "não". Apesar da condição incomum, a menina entende tudo o que acontece e foi dela que partiu a ideia de comemorar o aniversário de 16 anos com a equipe do PAD/GHC.
Elogios às equipes do GHC
“O atendimento no GHC é maravilhoso, nota dez. Desde a primeira internação, sempre fomos muito bem atendidos. Ela está mais solta e sente uma segurança na equipe que fica muito visível. Quando está perto do Juliano (médico da unidade Jardim Itu) ela se sente melhor, se sente bem cuidada. Não tenho do que me queixar”, contou Fabiana ao explicar que o motivo da comemoração no hospital foi a proximidade criada com as equipes do PAD e da unidade de saúde.
O pai da menina, Dário dos Santos Moura, agradeceu muito o acolhimento e também falou que a festa foi uma forma de reconhecimento do trabalho que vem sendo desenvolvido para uma melhor qualidade de vida da Duda. “O que faz a diferença é o companheirismo da equipe de um modo geral e a atenção que a gente sempre recebeu além da assistência clínica”, lembrou Dário.
O Programa de Atenção Domiciliar
O Programa de Atenção Domiciliar (PAD/GHC) foi implantado em 2004 e propõe a desospitalização e a continuidade do tratamento em casa. Os pacientes atendidos devem ser moradores da Zona Norte de Porto Alegre e encaminhados pelos hospitais Conceição, Criança Conceição, Cristo Redentor e Fêmina. As equipes são multiprofissionais e contam com médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem, fisioterapeutas, nutricionistas e assistentes sociais.
Créditos: Mariana Ribeiro
