Integrando a 2ª Semana Estadual de Doenças Raras de 2016, ocorreu na manhã desta quarta-feira, dia 2 de março, o Seminário Sobre Doenças Raras, no auditório do Instituto da Criança com Diabetes. O objetivo foi debater assuntos relacionadas ao diagnóstico, tratamento, capacitação profissional e políticas públicas para portadores de doenças raras, além de construir e fortalecer os novos espaços para divulgação de doenças raras.
O seminário foi promovido pela Comissão Especial de Políticas de Promoção da Acessibilidade e da Mobilidade do Grupo Hospitalar Conceição (Ceppam/GHC) em parceria com a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag) e o Grupo de Trabalho de Doenças Raras do Rio Grande do Sul, juntamente com a Gestão do Trabalho, Educação e Desenvolvimento e a Participação Cidadã do GHC. Durante o seminário, foram abordadas visões gerais e conceitos sobre doenças raras, os diferentes ângulos dessas doenças e sobre o trabalho com as associações que abordam o tema.
Compondo a mesa de abertura estava a delegada da Afag, Deise Zanin, a representante da Ceppam/GHC Maria Salette Verdi da Silva, o gerente de Recursos Humanos do GHC, Diogo dos Santos, e o representante da Participação Cidadã do GHC, Alberto Moura Terres. Na abertura do evento, Maria Salete chamou atenção para a questão do acesso para todos: “Não se trata de acessibilidade só para pessoas com deficiência, mas com mobilidade reduzida permanente ou temporária, idosos, gestantes, crianças e obesos. É o acesso universal”, ressalta.
Para Alberto Terres, o debate sobre doenças raras é fundamental para dar visibilidade ao tema dentro e fora do Grupo Hospitalar Conceição: “O GHC já é protagonista em discussões de várias doenças desconhecidas, e não podíamos nos furtar de fazer esse debate. Muitos dos nossos funcionários têm esse problema na família. Esse problema não afeta só quem tem a doença, mas também os familiares”, explica.
Créditos: Giovanni Andrade
